06.03.2025
Selbsthilfekontaktstelle und Selbsthilfegruppen informierten in WERKStadt
Viel Zulauf am „Tag der seltenen Erkrankungen“ in Limburg
Selbsthilfekontaktstellenleiterin Michelle Bautz (2.v.l.) und Vertreterinnen und Vertreter der Selbsthilfegruppen am Infostand.. Foto: Landkreis Limburg-Weilburg
Die Selbsthilfekontaktstelle des Landkreises Limburg-Weilburg und mehrere Selbsthilfegruppen (SHG) waren am „Tag der seltenen Erkrankungen“ mit einem Infostand in der Limburger WERKStadt vertreten. Es kamen zahlreiche Passantinnen und Passanten, die interessiert waren, was es mit dem Stand in der WERKStadt auf sich hat.
Selbsthilfegruppen stellten ihre Erkrankungen kurz vor
Die Aktiven der vertretenen Selbsthilfegruppen stellten ihre Erkrankungen kurz vor. Bernd Volz von der Gruppe Thoracic-outlet-Syndrom, bekam oft zu hören: „Davon habe ich noch nie etwas gehört“. Unter dem Begriff Thoracic-outlet-Syndrom fasst man Störungen zusammen, die durch Kompression von Nerven, Arterien oder großen Venen im Hals- und Brustbereich auftreten. Aber auch die Vertreterinnen des Ehlers-Danlos-Syndroms, eine Bindegewebsschwäche, hatten viel zu erklären. Die SHG Muskelerkrankte vertreten gleich mehrere seltene Erkrankungen in ihrem Bereich, oftmals in Zusammenhang mit einem Gendefekt. Sie hatten an ihrem Stand einen regen Zulauf und leisteten wichtige Aufklärungsarbeit. Seitens der Kreisverwaltung informierten im Wechsel Michelle Bautz und Dominik Verclas über die weiteren SHG seltener Erkrankungen, die nicht in der WERKStadt dabei sein konnten.
Medizinisches „Inselwissen“
Mehrere Personen kamen gezielt an die Stände und sprachen die Vertreter der Kreisverwaltung und der Selbsthilfegruppen auf ihre eigene seltene Erkrankung an, beispielsweise Nieren oder Blutgefäße betreffend und hofften auf Beratung bzw. Hilfe. Da die Betroffenen in der Regel lediglich über medizinisches „Inselwissen“ im jeweils vertretenen Krankheitsbereich verfügen, konnten sie zu anderen Erkrankungen keine Aussagen treffen, empfahlen aber, über die Selbsthilfekontaktstelle bei den weiteren Selbsthilfegruppen des Kreises anzufragen, ob möglicherweise dort deren Erkrankung mit betreut werden könne. Als Alternative wurde empfohlen, selbst die Gründung einer neuen Selbsthilfegruppe zu deren seltener Erkrankung anzustoßen.
Die teilnehmenden Gruppen als Vertreter Betroffener seltener Erkrankungen wollen auch an künftigen „Tagen der seltenen Erkrankungen“ gemeinsam Gesicht zeigen.
Wer Fragen zu den im Landkreis bestehenden Selbsthilfegruppen hat oder selbst eine neue gründen möchte, erreicht die Leiterin der Selbsthilfekontaktstelle unter:
Michelle Bautz
Telefon: 06431 296-635
Mobil: 0160 90714155
E-Mail:
Quelle:
Landkreis Limburg-Weilburg