Wer eine Diagnose außerhalb der medizinischen Norm erhält, fällt in Deutschland oft durch die Maschen der sozialen Sicherungssysteme. Zum „Rare Disease Day“ macht der Betroffene Bernd-Rainer Volz, stellvertretender Vorsitzender des Inklusionsbeirats Limburg-Weilburg, auf die existenziellen Hürden aufmerksam, denen Millionen Menschen gegenüberstehen.

„Sozialrechtlich existiert meine Erkrankung schlichtweg nicht“, fasst Bernd Volz seine Situation zusammen. Er leidet an einem seltenen Engpasssyndrom (Thoracic-outlet-Syndrom, TOS) zwischen Halswirbelsäule und Schlüsselbein sowie einer daraus resultierenden zerebellären Ataxie nach einem unerkannten Schlaganfall. Was medizinisch eine tägliche Belastung darstellt, wird vor Behörden zur bürokratischen Sackgasse. Ein Gutachter erklärte ihm unverblümt: „Um Ihre Erkrankung zu bewerten bräuchte man 1.000 Probanden – und die finden Sie nicht“.

Die Beweislast-Falle: Wenn Seltenheit zum Risiko wird

Diese statistische Hürde ist bei seltenen Diagnosen naturgemäß nie zu erreichen. Die Folgen sind existenziell: Es fehlt der Zugang zu Nachteilsausgleichen im Beruf, Erwerbsminderungsrenten oder Krankengeld. Der Medizinische Dienst (MD) erfasst die Komplexität oft nicht. „Das Netz hat dramatische Lücken“, betont Bernd Volz. Da schätzungsweise 90 Prozent der Mediziner mit diesen speziellen Krankheitsbildern nie in Berührung kommen, fehlt das Wissen für eine faire Beurteilung. Betroffene laufen Gefahr, stigmatisiert zu werden, da man ihnen die Erkrankung oft nicht ansieht. „Man ist im Alltag ständig in der Beweispflicht, überhaupt krank zu sein.“

Forderung: Fachkompetenz verpflichtend machen

Bernd-Rainer Volz unterstützt die Forderung von Organisationen wie der ACHSE e.V.: Gutachter müssen verpflichtet werden, bei seltenen Diagnosen Spezialisten aus den bundesweiten Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) hinzuzuziehen. In seinem Fall dauerte die Diagnosestellung 25 Jahre – eine Zeitspanne, in der unumkehrbare Schädigungen entstanden. Nach schweren Operationen, die er als „Amputationen im Körper“ beschreibt, bleiben ihm heute nur noch Neuro-Schmerzmittel mit starken Nebenwirkungen.

Selbsthilfe und Gremienarbeit als Therapie

Trotz seiner Einschränkungen engagiert sich Bernd Volz als stellvertretender Vorsitzender des Inklusionsbeirats des Landkreises Limburg-Weilburg und leitet eine Selbsthilfegruppe. Zudem ist er ehrenamtlicher Sozialrichter in Wiesbaden. Er wirkte, in Vertretung des Landrats, der als Fachdezernent dem Inklusionsbeirat vorsteht, an den Dialogforen des Hessischen Sozialministeriums zur Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention mit. „Dort konnte ich unsere Gutachter-Problematik thematisieren“, berichtet er. Für ihn ist das Netzwerk, das mit jedem seiner Betätigungsfelder gewachsen ist, insbesondere im Kontakt mit den anderen Selbsthilfegruppen des Landkreises, essenziell: „Helfen tut gut. Der Austausch ermöglicht eine Draufsicht auf seine eigenen Probleme aus der Distanz – eine Art Therapie.“